Malattie rare: la Toscana si dà appuntamento a Careggi

Giovedì 27 Febbraio 2025 Ore 22:13

Firenze, 27 febbraio- Nella giornata mondiale delle malattie rare, come ogni anno la Toscana fa il punto nel corso di un convegno nell’auditorium dell’ospedale di Careggi a Firenze in Largo Brambilla. L’appuntamento è il 28 febbraio 2025, dalle 8.30 alle 15.30. Si parlerà di assistenza e di ricerca.

Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non sono: sono quasi 8.000 quelle individuate, solo in Italia coinvolgono almeno due milioni di pazienti e in Toscana ne sono stati intercettati oltre 80 mila dal 2001 ad oggi, 57 mila tra i solo toscani e 47 mila tuttora in vita. Solo negli ultimi quattro anni, dal 2021 al 2024, sono stati diagnosticati 5.368 casi.

Ad aprire la mattinata, con un saluto, saranno il presidente Eugenio Giani, l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini e l’assessora alle politiche sociali Serena Spinelli. Parleranno gli esperti e parleranno i rappresentanti del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare. A metà mattina il dibattito e confronto si dividerà in sessioni parallele dedicate all’assistenza, alla ricerca e alla pratica clinica e a come sostenere la ricerca. Alla ripresa nel pomeriggio ci sarà spazio per sottolineare il ruolo delle associazioni e l’attività portata avanti dal Centro di ascolto e dal Registro toscano delle malattie rare.

LA LOTTA ALL’ICTUS CEREBRALE INIZIA CON L’INFORMAZIONE

L’ictus cerebrale è una delle principali cause di disabilità e mortalità in Italia: per combatterlo, l’informazione è fondamentale. Sabato 1 marzo, dalle 9 alle 12, la Sala Bufalini dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Firenze ospiterà il personale sanitario e i cittadini per una giornata di sensibilizzazione sui fattori di rischio, le strategie di prevenzione e il riconoscimento dei sintomi dell’ictus. L’iniziativa è promossa dalla Fondazione Santa Maria Nuova e da Alice Firenze (Associazione per la lotta all’ictus cerebrale) in collaborazione con l’Azienda USL Toscana Centro.

“Come Fondazione Santa Maria Nuova – afferma il presidente Giancarlo Landini – siamo molto interessati a collaborare con le associazioni dei pazienti ed in particolare con Alice perché senza un’informazione ed un’educazione sanitaria certe patologie non possono essere sconfitte. Troppo poco in questo senso è stato fatto negli anni recenti. L’ictus si cura bene solo con la diagnosi precoce e questa si fa solo se i cittadini sono informati sui sintomi”.

“Alice è composta da soli soci volontari e si occupa gratuitamente di informazione, prevenzione e supporto per chi ha avuto ictus – commenta la Presidente dell’Associazione Alice Firenze, Simona Calzolari – mi preme ringraziare la Fondazione Santa Maria Nuova, con cui confido sia l’inizio di una lunga e proficua collaborazione, e tutti i relatori dell’iniziativa. Rita, Angela e i loro colleghi che hanno attivato il Progetto Fast Heros e la scuola Amerigo Vespucci, che dedicano il loro tempo per portare avanti i progetti con l’obiettivo di diffondere la conoscenza sull’ictus”.

Dopo i saluti istituzionali, la mattinata si aprirà con una panoramica sull’ictus cerebrale a cura del dottor Vieri Vannucchi, Direttore di medicina interna dell’ospedale Santa Maria Nuova. Tra i numerosi interventi anche quello del dottor Mario Rugna, Direttore della SOS Percorsi Formativi Emergenza Territoriale, che parlerà dell’importanza del 118 nella catena dell’emergenza e quello della dottoressa Angela Konze, specialista in Neuroradiologia presso il Dipartimento di diagnostica per immagini, che presenterà la Angels Initiative, un progetto dedicato al miglioramento della gestione dell’ictus acuto. A concludere la mattinata, il giornalista e presidente ALICe Italia Andrea Vianello con il suo intervento-testimonianza dal titolo “Ogni parola che sapevo”, seguito da una sessione di domande e risposte prevista per le 11,30.

Un’occasione preziosa per conoscere meglio l’ictus e capire come prevenirlo e affrontarlo nel modo giusto. La partecipazione è aperta a tutta la cittadinanza.

Fonte: Nove da Firenze [https://www.nove.firenze.it/nove-malattie-rare-la-toscana-si-da-appuntamento-a-careggi.htm]