un luogo dove sentirsi accolti, curati e mai soli

Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.

In Trentino-Alto Adige, il Centro è in grado di rispondere ai bisogni clinico-assistenziali di circa 5.000 persone, tra adulti e bambini, affette da patologie neuromuscolari, offrendo loro un luogo sicuro dove poter trovare cure specialistiche e un approccio globale alla malattia. Ne abbiamo parlato con il Direttore Clinico, il dott. Riccardo Zuccarino.

Un modello di riferimento per il territorio

“Aver creato un percorso di presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari, sia per gli adulti che per l’area pediatrica, è uno dei traguardi più significativi raggiunti dal Centro,” sottolinea il Dott. Riccardo Zuccarino, Direttore Clinico di NeMO Trento. “Siamo riusciti a costruire una rete di collaborazione con le istituzioni locali e le università, aprendo canali di ricerca che prima non esistevano e portando avanti importanti progetti come lo screening neonatale per la SMA in collaborazione con l’Azienda Sanitaria. La risposta delle famiglie è stata talmente positiva che siamo diventati un punto di riferimento anche per i territori limitrofi. L’altro tema fondamentale in ambito formativo è stato quello di costruire percorsi di formazioni per gli operatori dell’Azienda che si sono potuti avvicinare allo studio di queste malattie. Questo ha permesso di introdurre una tappa in Regione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari”.

Un altro aspetto fondamentale è stata la crescita dell’approccio multidisciplinare nella presa in carico dei pazienti con SLA. “Il Centro si è strutturato intorno alla realtà quotidiana delle persone con queste patologie, instaurando un dialogo costante con il territorio e garantendo una continuità assistenziale tra ospedale e comunità. L’obiettivo primario è sempre stato il benessere delle famiglie,” aggiunge il Dott. Zuccarino.

L’importanza della relazione e il ruolo del supporto psicologico

L’approccio psicologico adottato al NeMO Trento è basato sulla relazione non solo tra terapeuta e paziente ma tra pazienti stessi. A rispondere è la Dott.ssa Sonia Pruner, psicologa del Centro Clinico NeMO Trento: “Sono le persone stesse a misurarsi sui propri risultati. Quando si è ricoverati per due o tre settimane c’è molto tempo libero per stare insieme. E la cosa che abbiamo notato è che il confronto tra le persone con malattia è diverso. Parlano una lingua di cui noi, operatori clinici, non siamo capaci perché banalmente non siamo malati. È un linguaggio comune che facilita il confronto e la crescita emotiva. Per la SLA, malattia inguaribile, per cui non c’è una cura definitiva è importante imparare a stare con ciò che succede e con ciò che cambia, giorno per giorno, settimana per settimana.”, ha commentato.

Quali sono, quindi, le principali sfide emotive e psicologiche che le persone con SLA e i loro familiari affrontano e come il Centro le aiuta a gestirle? “Il nostro compito è accompagnare i pazienti e le loro famiglie lungo il percorso della malattia, dalla diagnosi in poi, aiutandoli a sviluppare consapevolezza e accettazione,” spiega Pruner. “La sfida più grande è trovare il modo di convivere con la malattia, riconoscendo che, pur essendo inguaribile, può essere curata sotto molti aspetti.”

Il supporto psicologico non si esaurisce all’interno della struttura ospedaliera, ma continua anche a domicilio o attraverso incontri online, garantendo continuità nei momenti di maggiore difficoltà. In questo contesto, la collaborazione con AISLA Trentino-Alto Adige e il gruppo di Auto Mutuo Aiuto, gestito da Francesca Valdini, rappresenta un ulteriore punto di forza: “Questi momenti di condivisione offrono ai familiari e ai pazienti un’opportunità per sentirsi meno soli, trovando nel racconto degli altri una fonte di forza e coraggio.”

In questi quattro anni, il Centro NeMO Trento ha ampliato le relazioni con il territorio in un dialogo costante e collaborativo. “I medici stessi dicono che questo Centro è diventato una casa per molti pazienti, un luogo dove sentirsi al sicuro. Abbiamo costruito un ambiente che offre sicurezza e accoglienza a chi ne ha bisogno.”

Guardando al futuro, quali strategie o progetti potrebbero rafforzare ulteriormente il supporto psicologico offerto dal Centro?

“Abbiamo aperto in piena pandemia da Covid-19 ed è stato molto difficile. Tra le iniziative che potrebbero essere implementate, c’è l’idea di organizzare più momenti di incontro per i familiari, integrando le attività già svolte dalla sezione locale. Inoltre, sarebbe utile proporre attività di confronto e iniziative più leggere, che possano supportare i pazienti nel loro percorso.”

La sinergia con AISLA e le associazioni dei pazienti

La collaborazione con le associazioni dei pazienti, tra cui AISLA, ha giocato un ruolo chiave nel consolidamento del Centro. “Uno degli elementi distintivi dei Centri NeMO è proprio il rapporto stretto con le associazioni, che ci forniscono un confronto costante e ci aiutano a mantenere l’attenzione focalizzata sulla presa in carico globale della persona. Questo rapporto rappresenta uno stimolo continuo a trovare soluzioni anche quando la risposta sembra difficile da raggiungere a livello territoriale,” evidenzia il Direttore Clinico.

Il Centro Clinico NeMO Trento non smette di guardare avanti, puntando su progetti di ricerca e innovazione. “Il nostro auspicio è che il lavoro svolto in questi quattro anni possa proseguire nel tempo, perché è ciò che ci chiedono i pazienti. Vogliamo rafforzare ulteriormente la collaborazione con le università per sviluppare nuovi trial clinici e ampliare l’ambito della ricerca, integrandola sempre di più con la presa in carico clinica. La ricerca è una delle risposte più importanti che possiamo dare alle persone che si affidano a noi,” conclude il Dott. Zuccarino.

Con questo spirito, il Centro Clinico NeMO Trento continua il suo percorso di crescita e innovazione, con l’obiettivo di offrire alle persone con malattie neuromuscolari un punto di riferimento sempre più solido, umano e altamente specializzato.