La storia di Cesare Zambon: chi è il bimbo morto a 6 anni per una malattia rara

Conegliano (Treviso), 21 febbraio 2025 – L’abbraccio di un’intera comunità per la morte di Cesare “Cece” Zambon, bimbo di 6 anni di Conegliano (in provincia di Treviso) affetto da neurofibromatosi. Una malattia genetica rara che porta alla formazione di diverse forme tumorali e che, nel tempo, aveva reso il piccolo Cesare cieco. Negli ultimi tempi le sue condizioni si erano aggravate e la famiglia si era trasferita a Genova, all’ospedale pediatrico Gaslini, per garantire al bambino le cure più appropriate.

L’addio a Cesare “Cece” Zambon

“Ciao Cece del mio cuore, sei stato coraggioso, senza paura, fino alla fine. Circondati dal nostro amore, grazie agli angeli del guscio, sei andato via da questa vita a cui tu hai dato tanto, senza chiedere niente. Ti ho fatto una promessa: non essere arrabbiata con questa vita. E ce la metterò tutta per far si che il mio cuore urli solo cose belle in tuo nome. Tu ora vai, finalmente libero! Corri Cece, veloce come la luce, braccia aperte e vai…”, ha scritto la mamma, Valentina Mastroianni, sulle pagine Facebook e Instagram “La storia di Cesare”. Aveva raccontato la sua vicenda sui social e in un libro.

Un’ondata di solidarietà

Tantissimi i messaggi di vicinanza, amore e dolore a questa famiglia. A partire dal governatore della Regione Veneto, Luca Zaia: “Se n’è andato Cesare “Cece” Zambon, 6 anni di Conegliano, cieco da quando aveva 18 mesi per un tumore cerebrale inoperabile causato dalla neurofibromatosi. Nella sua breve vita non si è mai piegato dalla malattia, era sempre sorridente. ‘Cece, con il suo modo sfacciato e a volte inconsapevole di affrontare la vita, ci ha insegnato qualcosa. La sua enorme intraprendenza e la grande voglia di autonomia hanno avuto la meglio sulla cecità, sulla paura’ sono le bellissime parole dei genitori Federico e Valentina. A loro e ai fratellini di Cece l’abbraccio più grande. E una preghiera per Cesare, finalmente libero”.

Il cantautore Samuele Bersani ha lasciato un cuore nero, in segno di lutto, sulla pagina Instagram “La storia di Cesare”.

Ricordando il coraggio di Cesare

Una pioggia di dediche per il piccolino. “Oggi si spegne su questa terra un faro. Un brillante che splendeva nella vita di chi ha avuto la fortuna di conoscerlo e di chi, come me, lo seguiva attraverso le pagine della mamma e del papà – viene scritto in una di queste -. Oggi è come se mi lasciasse un nipotino per cui ho chiesto miracoli, provato a pregare. Mi ha insegnato, con la sua famiglia, l’attaccamento alla vita. Mi ha ricordato il valore delle piccole grandi conquiste”.

E ancora: “Quanto hai combattuto piccino, Resterai sempre nel nostro cuore. Ti abbiamo voluto bene e sostenuto anche senza averti conosciuto di persona”. Cesare era diventato ormai il “figlio” e il “nipote” di migliaia di persone.

La storia di una famiglia speciale

“Ciao, sono Valentina, mamma di tre meravigliosi bambini, Alessandro Teresa e Cesare. Ho creato questa pagina per raccontare la storia del piccolo di casa”, aveva scritto la Mastroianni tre anni fa. “Cesare è un bambino meraviglioso, sempre sorridente, autonomo ed esploratore nonostante le difficoltà che la vita gli ha riservato. Si, perché Cesare è un bambino di 3 anni malato di neurofibromatosi. Per chi non la conosce la NF1 è una malattia rara che colpisce una persona su circa 3500-4000 spesso non diagnosticata poiché provoca solo problemi estetici, ma nel 20% dei casi si associano alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extra cerebrali, in particolare del nervo ottico). Purtroppo, il suo è stato uno di quel 20% dei casi e nonostante fosse sotto controllo periodico, all’età di un anno e mezzo improvvisamente ci siamo accorti che qualcosa non andava. Diagnosi: glioma delle vie ottiche di 4.5 cm e in un attimo Cesare perde completamente la vista. Da quel momento è iniziata l’avventura più difficile della sua e della nostra vita”.

Era iniziato anche un progetto: “La sua passione per gli animali ci ha portati a decidere di prendere un cane e dopo numerose ricerche abbiamo trovato Loredana e Andrea di Casa Delicia, allevamento amatoriale Labrador Retriever riconosciuto Enci. Con professionalità, passione ed affetto ci hanno accolto e supportato nei primi passi in questa nuova realtà, dove un cane può diventare un grande aiuto oltre che amico. Grazie a loro è stato selezionato Joy, un cucciolo di Labrador (…). Condividere è per noi l’inizio di un percorso, con il forte desiderio di creare in futuro qualcosa di più importante, che possa aiutare anche altri bambini”.

L’insegnamento di Cesare

Il governatore Zaia aveva amato fin da subito “Cece” per l’insegnamento che dava ai grandi: “Cesare vuole vestirsi e mangiare da solo, all’asilo ama giocare con i bambini e le maestre. Poi, a fine giornata, si diverte nel raccontare alla mamma e al papà i rumori che ha sentito, gli odori che ha percepito. Tutti quei particolari a cui oggi non facciamo più caso. Come quella volta in cui è andato al castello di Conegliano con la sorellina e il fratello. Felice di correre tra i giardini, si è poi soffermato ad un pannello tattile, scoprendo la forma del castello. Grazie infatti al progetto di Città di Conegliano e Rotary Club, nel giardino è stato allestito un cartello per permettere anche a chi ha disabilità visive di poter conoscere il posto.

Joy, un cucciolo di labrador si sta addestrando all’allevamento di Casa Delicia di Resana per diventare presto il suo compagno di giochi e la sua guida. Anche se, come dice mamma Valentina, è Cesare ad insegnare a guardare il mondo in modo più autentico: “Sembra che sia lui ad avere dei limiti, ma è un errore di prospettiva, in realtà i limiti li abbiamo noi”. Un insegnamento che dovrà durare per sempre.